Jeudi 25 août   Super ! Je vais chercher ma nouvelle voiture aujourd’hui ! Elle est quasiment neuve, je n’en ai jamais eu une aussi « neuve » de ma vie : 14 000 km ! Pour moi, une voiture, ce n’est pas important : il suffit qu’elle roule, c’est tout ce que je lui demande. Ma mère m’a prêté un peu d’argent pour que j’achète celle-là, recommandée par un ami de la famille. Direction assistée, ABS, airbags frontaux et latéraux : sécurité maximum. Mais comment on augmente le volume de l’autoradio dans cette voiture ? Il n’y a rien pour çà ! Ha si ! Au volant ! … Je rêve ! A quoi ils ne pensent pas nos hauts ingénieurs !!! Le cendrier, ha non, çà, pas au volant. Mauvais genre en ce moment. Pas du tout au volant le cendrier ..…   Le soir, au travail, je montre ce luxe à mes collègues. En plaisantant, je leur annonce : -          Je me suis dit qu’elle était tellement jolie que je la laisserai enfermée au garage, parce qu’au moins là, on ne me l’abîmera pas !   La nuit se passe tranquillement je crois. Je suis surveillante de nuit dans un hôpital, de vingt heures trente à six heures trente, et pars en repos trois nuits : nous sommes vendredi matin, je retravaillerai le lundi soir. Samedi, je « monterai » dans les Cévennes pour montrer ma voiture à mes parents qui la regarderont sans doute avec satisfaction.   Vendredi 26 août   Je me lève vers treize heures : je dois assurer une permanence téléphonique pour une association de quatorze à dix-huit heures le vendredi. Il me faut au moins avoir bu mon café et être à peu près réveillée pour répondre de manière adaptée. Et j’ai RV pour une mammographie à dix-sept heures. Je prends mon portable pour répondre à d’éventuels appels.   La radiologue me pressurise les seins tant et plus, ouf, heureusement que ce n’est pas long. Encore que c’est une femme…. Il m’est arrivé d’avoir envie de demander à un radiologue mâle s’il s’était demandé un jour quel effet çà lui ferait qu’on lui coince les roubignolles comme çà… Bien sûr, j’ai gardé la question pour moi : me la poser aussi vertement fût déjà un demi-sacrilège ! Mais on ne le dit pas, çà, qu’une mammographie peut être un examen désagréable. Ben oui, ce sont toujours des hommes qui parlent !   La radiologue revient : -          Elle est dégueulasse cette mammographie ! Je m’interroge : qu’est-ce qu’elle est en train de te dire, là ? C’est la mammographie qui est dégueulasse, ou le résultat ? -          Vous avez les seins trop denses, çà n’est pas possible ! Il faut tout refaire ! Et alors, qu’est-ce que j’y peux, moi, si j’ai les seins trop denses ? Déjà que cela n’est pas marrant de venir exposer sa poitrine, de se la faire tâter, palper, puis presser comme je ne sais quoi, si en plus je dois me faire engueuler ! Ce n’est quand même pas à moi d’avoir une densité idéale pour avoir un résultat radiologique parfait, si ? - Bon. Allez ! Après, on fera peut-être une échographie. Je le sais, c’est toujours comme çà : deux mammographies, et une écho.   Je continue à me geler, torse nue, dans cette salle climatisée. Moi qui suis frileuse, vraiment, les climatisations m’insupportent parfois. C’est très bien pour le personnel qui est habillé et porte en plus une blouse qui tient chaud. Mais le patient qui passe ; habillé ; d’un milieu à trente cinq degrés en atmosphère climatisée …. à dix huit degrés et quasiment nu…, il y a de quoi le refroidir avant l’heure !   Elle revient enfin, la radiologue : -          On a des ennuis. -          Ha. Et quoi ? Cà y est, tu as un cancer ! -          Des micro calcifications. -          Donc, çà donne quoi en clair ? Donc cancer. Mais j’ai besoin de l’entendre dire par quelqu’un d’autre que moi. -          Un cancer du sein gauche, a priori intra-canalaire : regardez ces coulées, elles suivent le trajet des canaux. Dans votre malheur, c’est d’un bon pronostic. Vous travaillez à l’hôpital, au Centre Régional de Lutte contre le Cancer, il y a deux médecins qui sont très bien : l’un est très humain, M. S. ; M. R., lui, est plus technicien. Si vous voulez, je vous fais un courrier pour l’un ou l’autre. -          Je vais réfléchir. Je rentre chez moi.   Eh bien oui. Et pourquoi, moi, je serai à l’abri, après tout ? Une femme sur dix a un cancer du sein paraît-il, eh bien je fais partie de celles qui ont « gagné » sans prendre de ticket ! Je n’ai rien à faire d’autre que de prendre le taureau par les cornes. En plus, je suis soignante, et je considère que c’est pour moi une chance. Je sais tous les petits trucs dont ont besoin les malades à certains moments, tous les conseils d’éducation, d’hygiène de vie, …. et je connais la maladie. Je sais tout : ses effets, ses traitements, les effets des traitements, l’évolution, … Je pense être beaucoup mieux armée qu’une brave petite femme qui ne connaît rien au milieu médical, et qui va se retrouver propulsée dans un monde à part en toute ignorance. Et même…. même je la plains, la brave petite femme qui n’y connaît rien.   Je la plains, parce que ce monde peut être aussi hostile qu’humain. Hostile par les gestes techniques qui y sont pratiqués, et très humain par les qualités personnelles des gens qui y travaillent : un geste technique fait dans un environnement respectueux et attentif, même s’il est désagréable, « passera bien ». Mais malheureusement, les soignants, techniciens ou pas, ne sont pas tous, de manière naturelle, souriants, attentifs, respectueux, et compétents. A tous les échelons, du médecin spécialiste à la personne qui fait l’entretien journalier des chambres,…. eh bien cela dépend un peu de « sur qui on va tomber »….  Moi, je le sais déjà.   Je téléphone à Annie, une collègue : -          Excuse-moi, mais quand tu as eu ton problème au sein, tu as vu qui ? -          Alors il y en a deux qui sont très bons : l’un, R., est très technique ; et l’autre, S., est très humain. Moi, je voulais quelqu’un d’efficace avant tout, donc j’ai vu R.   Samedi 27 août   Je monte pour le week-end dans les Cévennes. J’ai rendez-vous avec mes parents à neuf heures sur le parking du supermarché. Le samedi est jour de marché. Une transhumance humaine qui va du marché au supermarché. Il y a les matinaux, qui partent pour le supermarché quand les retardataires arrivent au marché. Car tout le monde commence par le marché, avec ses incontournables : le marchand de melons et le fromager. Croisements incessants dans un flot continu peuplé d’escales quand on rencontre un cousin, une connaissance perdue de vue….   Le soir, nous fêtons ma voiture en famille, avec mes oncles, tantes, cousins. Un petit apéritif sympa, encore une occasion d’être ensemble. Je n’ai rien dit à personne, et quand je regarde mes parents, je me demande comment je pourrai arriver à leur dissimuler « çà ». Car il n’est pas question pour moi de leur dire que j’ai un cancer si je trouve le moyen de le leur cacher. Ils se feront trop de souci, en l’apprenant ma mère va s’effondrer sans doute, et çà, je ne pourrai pas le supporter. J’envisage de leur annoncer cette nouvelle comme quelque chose de terrible. En fait, je redoute tellement ce moment que j’essaie de l’éviter… et le meilleur moyen pour l’éviter, c’est de ne rien leur dire !   Beaucoup de médecins se sont penchés sur la manière d’annoncer un diagnostic grave à un patient.  Pour certains, c’est un moment problématique dans la prise en charge d’un malade, alors qu’ils n’ont aucune relation affective avec la personne. Mais le patient, lui, il fait comment pour annoncer çà à ceux qu’il aime ?   Je devais passer mon mois de congés avec mes parents. Qu’est-ce que je vais leur raconter pour expliquer que je ne viens pas ? Et si je ne leur dis rien et que cela tourne mal pendant l’opération,… un arrêt cardiaque, un choc,….. est-ce que ce sera mieux ? Pour l’instant, ne rien dire, attendre. Attendre d’en savoir plus et d’être assez forte.   Dimanche 28 août   Je redescends à Montpellier. Mon père me dit qu’il est content, qu’avec cette nouvelle voiture, ils ne se feront plus de souci, n’auront plus peur que je tombe en panne. Il a raison, sauf qu’il se trompe d’ennemi en ce qui concerne la sécurité…   Lundi 29 août   Je travaille cette nuit, mais je me lève à huit heures pour prendre rendez-vous. Un répondeur me dit que le secrétariat ouvre à neuf heures. A neuf heures dix, le répondeur est toujours branché : c’est lundi matin, on se remet du week-end peut-être, avec un petit café et en blaguant avec les copines. Je suis mauvaise langue ! Neuf heures vingt. On décroche enfin : -          Pas de rendez-vous avant le vingt neuf septembre avec monsieur R. Trop loin. -          Et avec monsieur S. ? -          Début octobre.   Je ne vais pas attendre un mois sans rien faire, en laissant l’intrus gagner du terrain ! Je téléphone à Marine, mon ex-belle-sœur, qui a eu le même problème de santé deux ans auparavant. Elle s’est faite soigner dans le privé. Pour moi qui suis une hospitalière de manière viscérale, cela signifie presque « passer à l’ennemi » !   Enfin, que j’attende un mois ou que je « trahisse » mon Institution, l’importun est dans mes murs !   Marine appelle son chirurgien, qui me donne un rendez-vous pour le lendemain treize heures trente. Je ne suis pas inquiète outre mesure : il va sans doute me dire qu’on opère, peut-être qu’il y aura de la radiothérapie après, « des rayons » comme on dit, et puis voilà. Classique quoi.   Mardi 30 août   A nouveau, je dors quatre heures. Allez, un café, une douche, et en route pour la clinique. Le chirurgien prend sa loupe pour examiner la radio. -          Ce ne sont pas de bonnes nouvelles que je vais vous annoncer, madame. Il s’agit bien d’un cancer, mais une petite erreur de diagnostic radiologique change tout : c’est un cancer infiltrant. J’entends bien ? Oui, j’ai bien entendu. Infiltrant. Cela veut dire qu’il peut y en avoir partout. Je reste un instant comme si je venais de prendre un seau d’eau froide en pleine figure. Mais au bout du compte, cela ne change rien ! C’est un cancer, qu’il soit infiltrant ou pas, dans l’absolu, c’est pareil ! -          Je suis navré, madame, d’avoir à vous dire ces choses terribles, mais je préfère vous dire la vérité. -          Cela tombe bien, moi, je veux la connaître. Alors…. çà veut dire qu’on fait quoi, concrètement ? -          Je vais être obligé de vous enlever tout le sein. Et on va faire un bilan d’extension. On se revoit dans dix jours pour faire le point avec tous les résultats, et je vous opère le quatorze septembre.   Il m’explique qu’on va faire une scintigraphie osseuse, une échographie abdomino-pelvienne, un thorax, une micro-biopsie du sein pour avoir l’anapath. Il ne dit pas que cela signifie risque de métastases osseuses, pulmonaires, et abdomino-pelviennes. Vaste programme, quand on sait en plus tout ce qu’il y a dans l’abdomen et le pelvis !   Il téléphone au radiologue, et me dit d’aller le voir tout de suite. Puis il me donne la marche à suivre et les ordonnances : vous allez là prendre rendez-vous pour la consultation d’anesthésie, vous verrez le cardiologue en même temps, faites le bilan sanguin avant, et après vous irez au bureau des pré-admissions. J’enregistre tout çà tant bien que mal, un peu … en changement de statut mental. C’est un cancer infiltrant. Il faut que je mette plus de force, plus de moi-même dans le combat. C’est ce sur quoi je me concentre pendant que le chirurgien me raccompagne au secrétariat.   C’est sa femme qui occupe la fonction de secrétaire. Il lui dit : -          Hospitalisation le treize septembre pour mammectomie totale gauche le quatorze. Ha ! Et tu fais la demande d’ALD tout de suite ! -          Je ne peux pas ! Tu sais bien qu’il faut le résultat de la biopsie. -          Ha oui ! Bon, eh bien dès qu’on l’aura, tu feras la demande.   Demande d’ALD ! Demande de prise en charge à 100% par la sécurité sociale pour Affection de Longue Durée. Deuxième seau d’eau froide. Mais ce n’est pas grave : je n’étais pas sèche du premier ! Dans mon métier, on fait une demande d’ALD pour des personnes gravement malades, ou pour celles qui ont une maladie chronique. Alors si on fait une demande d’ALD pour toi, c’est que tu es au moins aussi gravement malade que tous ces gens que tu as vu arriver dans ton ancien service, et qui sont morts pour la plupart…   Je vais voir le radiologue, qui m’examine à nouveau, puis me donne tous mes rendez-vous : la scintigraphie, la biopsie, l’échographie, une autre mammographie, le thorax. Ouf !  -          Pour la biopsie, c’est très mal placé, et je veux avoir du temps. Donc, ce sera en fin d’après-midi. -          Quand vous voulez : je suis à votre disposition.   En rentrant, j’appelle mon supérieur hiérarchique : -          Je peux vous voir, là, dans l’après-midi ? C’est assez urgent. -          Oui, mais j’ai une réunion à seize heures. -          Eh bien alors j’arrive tout de suite.   Elle me fait m’asseoir. Je vais droit au but : -          Voilà. Je n’ai pas voulu vous annoncer çà par téléphone ou par mail. J’ai un cancer du sein, infiltrant. Donc on va m’opérer, et après, faire de la radiothérapie sans doute. Au cas où, il faudrait peut-être chercher quelqu’un pour me remplacer parce que l’équipe de nuit ne va plus « tourner »… Mais je voudrais savoir si c’est possible que je pose des jours de récupération, ou que je parte plus tôt en fin de nuit si je suis fatiguée pendant mon traitement ? -          Mais vous allez vous arrêter si on vous opère… -          Eh bien… je n’ai pas pris mes congés. Alors si je les prends pour l’opération, après je pourrais reprendre. -          Mais vous allez être fatiguée ! Vous pouvez vous arrêter quand même avec ce que vous avez ! … Je ne comprends pas pourquoi vous ne voulez pas vous arrêter. Vous allez être épuisée ! -          M’arrêter ! Vous savez, j’ai beaucoup d’heures supplémentaires à récupérer… M’arrêter de travailler, pour moi, c’est la mort ! Je ne me suis jamais arrêtée de ma vie ! -          Moi non plus, je ne m’étais jamais arrêtée ! Et puis… il a bien fallu quand j’ai eu mes ennuis. -          Oui. Mais … je peux essayer, et puis si cela ne va pas, je m’arrêterais ? -          Je peux comprendre çà. D’accord. Je vais trouver quelqu’un pour vous remplacer, comme cela, vous pourrez manquer quand vous voulez. Et puis si vous ne manquez pas tant que çà, tout le monde en profitera pour récupérer ses heures supplémentaires. OK.   Le soir, Marine m’appelle : -          Alors ? Que t’a dit le chirurgien ? Je le lui explique, et lui donne le programme. -          Veux-tu que je t’accompagne ? Je reste avec toi, ce sera moins long, et puis je serai là… -          Qu’est-ce que tu feras de plus ? Tu vas perdre ton temps ! Cela va aller, de toute façon, que tu sois là ou pas ne changera rien aux résultats ! C’est gentil de me proposer çà, mais je peux y aller seule. En plus, j’ai un rendez-vous presque tous les jours : tu vas y passer la semaine !   Ma nuit de travail se déroule normalement. Comme d’habitude, je fais le tour des services, me rendant compte de l’activité, de l’état physique et moral des « troupes », règle les petits dysfonctionnements, essaie d’aplanir les difficultés des uns ou des autres.   Mais je regarde le personnel avec d’autres yeux. Moi, je sais ce que j’ai, eux non. Pas encore. Car cela se saura, c’est évident. Je ne sais si c’est comme cela dans tous les hôpitaux, mais si les soignants savent très bien garder le secret professionnel pour les patients… quand un soignant sait qu’un hospitalier est malade et qu’il n’est pas tenu à ce secret parce qu’il ne le soigne pas, c’est souvent tout l’hôpital qui est mis au courant. Radio couloir. Bref, le résultat, c’est que tout le monde allait le savoir… enfin… raconter partout ce qu’il supposait savoir sur mon état de santé.   Mercredi 31 août   J’ai rendez-vous pour la scintigraphie osseuse à quatorze heures. A nouveau, je dors quatre heures.   La manipulatrice m’installe. Je lui demande combien de temps dure l’examen. -          En principe quinze minutes, et si on a des choses à approfondir, on repasse un quart d’heure sur la zone.   Cela commence. Je suis allongée, et un cercle métallique entoure le brancard. Le cercle avance vers moi. Il s’adapte aux courbes de mon corps, monte, descend. Je pense : « Mon corps est une voiture. Il ne manque plus que la douche, et tu es une voiture au lavage automatique ! ». Le quart d’heure se termine. La manipulatrice revient, consulte les clichés sur son écran, sort de la pièce. Un homme jeune arrive quelques minutes plus tard, regarde les clichés à son tour, repart. J’ai un doute…. il est entré par hasard ou bien c’est la manipulatrice qui l’a appelé ? Si c’est elle qui l’a appelé, c’est mauvais pour moi. Très mauvais.   Justement, elle revient : -          On va repasser sur le bassin.   Je me sens me liquéfier tout doucement, comme une guimauve qui s’avachit, s’étale, perd toute consistance. Instantanément, je comprends que la douleur indéfinissable que je traîne depuis une quinzaine de jours à la hanche droite est une métastase. Si tu as des métastases osseuses, … au bassin, en plus… on ne peut pas t’enlever le bassin ! Tu es foutue ! Je comprends que je suis obligée de dire à mes parents que j’ai au moins un cancer du sein. Je comprends que là, c’est sûr, on va me faire de la chimiothérapie, je comprends que je vais perdre mes cheveux,… je comprends qu’il faut que je « règle mes affaires ».   Mes larmes se mettent à couler en silence, tandis que mes pensées se bousculent, rapides et froides. La manipulatrice voit que je pleure. Elle en déduit que j’ai compris, ne dit rien. Peut-être parce qu’elle ne sait pas quoi dire… Qu’est-ce que vous voulez dire dans ce cas-là ? Moi, en tant que soignante, je crois que j’aurais fait comme elle. J’apprécie qu’elle ne dise rien. Je veux qu’elle me laisse seule avec moi-même. Et c’est ce qu’elle fait : elle sort.   Je me ressaisis vite. Attends, tu ne vas pas te dégonfler, non ? Foutue, carrément ! N’importe quoi !Si c’est une métastase, c’est une sorte d’annexe du cancer du sein.  C’est le même cancer, donc cela revient au même : au lieu de lutter contre un, tu lutteras contre deux et puis c’est tout ! Foutue ! N’importe quoi ! Si tu as envie de crever, eh bien oui, tu n’as qu’à continuer à penser comme çà et c’est sûr que tu vas y arriver !   Les yeux dans le vague, je vois soudain le cercle métallique qui entoure mon bassin se mettre à tourner très vite. Ce n’est plus le lavage automatique de la voiture, c’est l’essorage de la machine à laver. Cela me fait sourire : heureusement qu’ils ont eu l’idée de faire tourner la machine et pas le malade, parce que je serai dans un sale état après ce tour de manège !!!   On m’invite à attendre le médecin dans une petite salle. Quatre personnes âgées se trouvent là. De temps en temps, des larmes jaillissent de mes yeux sans que je puisse rien contrôler. Je pars m’isoler dans les toilettes pour « me vider » un peu, les essuyer le plus discrètement possible, et reviens m’installer comme si de rien n’était. Même si je sais que malgré mes précautions, ils ont tous compris pour moi. Comme je lis dans leurs yeux qu’ils sont tous là pour la même chose que moi. Oui, mais eux, ils sont vieux ! Moi, je suis jeune ! Ce n’est pas juste !…. Oui, tu es jeune, mais ce n’est pas parce qu’ils sont vieux qu’ils le méritent plus que toi ! Et çà va être pire pour eux, justement parce qu’ils sont âgés : bonjour la chimiothérapie ! Ils vont être épuisés complètement ! Moi, je suis jeune, j’ai des forces, je peux lutter !   Le médecin vient me chercher. Mon squelette se profile contre le mur, en trois exemplaires. -          Vous voyez cette ombre, là ? -          C’est une métastase ? -          Pourquoi dites-vous çà ? -          Parce que je fais cet examen dans le cadre du bilan d’extension d’un cancer du sein, et que j’ai des douleurs diffuses indescriptibles à cet endroit. Cela me suffit pour en déduire, avec l’ombre au tableau, que c’est une métastase. -          …. Oui… -          Donc, d’après les statistiques, çà fait vingt à trente mois de survie, c’est çà ? -          … ! … Vous savez madame, les statistiques… Il y a des tas de gens qui ne rentrent pas dans les statistiques… -          Ha ! Là, vous avez raison ! En plus, je ne suis jamais entrée dans des statistiques, et je n’ai pas l’intention de commencer maintenant !   De retour chez moi, je contacte les assureurs auprès desquels j’ai souscrit des contrats. En sportive pratiquant le vélo, j’avais pris mes précautions il y a plusieurs années, dans le cas où un accident me laisserait paralysée : au moins, qu’il n’y ait de problème financier pour personne. Avec prime en cas de décès bien sûr. Pour avoir travaillé en neurochirurgie, je savais que notre vie est suspendue à un fil, qu’aujourd’hui c’est aujourd’hui, et demain… demain, on ne sait pas où on sera : un accident est vite arrivé ! Quelle bêtise ! On ne réfléchit jamais assez ! A l’époque, je n’envisageais absolument pas d’être malade. Un soignant, forcément, il ne peut pas être malade : il doit soigner les autres ! Donc, toutes mes assurances me couvraient en cas d’accident, aucune en cas de maladie, et en cas de décès, mes parents ne toucheraient rien. J’ai toujours pensé que si jamais je mourrais avant eux ; la vie est parfois sans logique ; ce serait une bonne chose qu’ils puissent passer une vieillesse sans difficulté matérielle, à défaut de prendre soin d’eux moi-même. Et puis… si je meurs, comment rembourser ma mère ???

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