Samedi 2 mars    Aujourd’hui, je donne mon livre à mon petit frère. Un peu lâchement d’ailleurs, en lui bredouillant vaguement que j’avais plus de "choses" au départ, des métastases osseuses et hépatiques, que je n’ai pas voulu les inquiéter davantage, lui et ma belle-sœur : la preuve, çà aurait été pour rien !   Je n’ai toujours pas résolu la question en ce qui concerne le fait de dire ou de ne pas dire la vérité à sa famille. Et je ne sais pas ce que je ferai si je devais recommencer.   Fin janvier, après l’annonce plus que voilée des bonnes nouvelles me concernant, j’avais décidé de tout dire à mes parents et à mes frères au sujet de mes métastases. Pour eux, je n’avais toujours « qu’un cancer du sein ». Puisque l’orage était passé, je pensais que je pouvais leur dire tout ce que j’avais au départ. Cela coulait de source pour moi, en sortant des examens. J’avais très envie de leur faire partager ma joie, mais une fois devant le téléphone... quelle joie partager ? Celle d’avoir vu mes métastases régresser de manière très significative ?  Je ne pouvais pas le leur dire, ils ne savaient pas ! J'ai alors mesuré à quel point mon silence me privait de ce partage...    Mais toujours pas évident. Pas plus facile de dire après qu’avant. D’autres questions se posent : -          ils vont accuser le coup, et peut-être avoir une réaction difficile à gérer en réalisant vraiment : est-ce que çà vaut le coup de les déstabiliser pour rien, maintenant ? -          peut-être qu’ils vont t’en vouloir, ne pas comprendre, -          si je veux les protéger, il n’y a pas plus de raisons de tout leur dire maintenant qu’au départ.   Et en effet, le dire « après coup » n’est pas forcément mieux : finalement, pourquoi le dire après, si on ne l’a pas dit avant ? Je réalise que moi, j’aurai peut-être été en colère, aurai eu du mal à accepter que l’un de mes frères me cache des choses graves sur son état de santé. En même temps, réagir comme cela sous-entend que je revendiquerai un droit de propriété sur eux, … et ma réaction de colère n’aurait finalement traduit que ma peur de les perdre, puisque me cacher des choses serait en quelque sorte m'échapper déjà !   Je demande à Jane ce qu’elle aurait préféré si elle avait eu le choix entre savoir et ne pas savoir. Celui à qui on ne dit rien n’a pas le choix, et celui à qui on dit tout n’a pas le choix non plus. Cela paraît évident, mais cela pèse : le malade est vraiment seul à décider, et c’est une décision lourde à prendre. En même temps, je réalise que Jane ne peut pas répondre non plus à la question bête : elle ne sait pas quel effet cela lui aurait fait de l’apprendre après coup. Personne n’a de repère là dedans, et je n’en ai pas plus maintenant.   J’ai donc dit toute la vérité à mes deux frères, avec plus ou moins de maladresse, l‘émotion étant intacte. En terme de vérité, je leur « assène » donc mon premier livre, en me demandant quelle va être leur réaction, et en sachant que quelle qu’elle soit, il me faudra l’assumer. Heureusement, ils réagissent de façon positive.  Je crois qu’une réaction négative m’aurait anéantie, car je l’aurai vécue comme un manque de soutien. Quant à le dire à mes parents….  Je ne sais toujours pas. A quoi cela servirait-il ? Ma décision est suspendue à la publication de mon livre. Si je trouve un éditeur, il va de soi qu’il me faudra les informer. Sinon, je crois que m’en tiendrais au silence, à moins qu’un jour, ils me posent la question franchement. Ou alors, je le leur dirai un jour parce que l’occasion se présentera et que je le « sentirai ».   Cà va toujours vite dans cette affaire. Je veux dire par là que … je ne travaille pas, mais c’est pareil. C’est un autre travail. Etre malade, finalement, c’est un vrai travail : j’ai toujours quelque chose à  gérer, un obstacle à contourner pour continuer à avancer dans la guérison. En fait, cela s’apparente à un travail de recherche, et je réalise soudain que c’est un sacré moteur ! Parce que je manque d’essence en ce moment, alors si j’ai le moteur, déjà, c’est bien !   Je commence à avoir un peu de recul sur ma maladie, et cela me porte à d’autres réflexions qui émergent sur des points particuliers. Donc, mon travail n’est pas terminé ! Et puis j’ai davantage de mal à gérer « le plan moral ». Le physique était plus facile ! Le physique, cela se passait entre moi et moi, et entre moi et mon canapé. J'étais parfois tellement fatiguée que je n'avais même plus la force de penser ! Le moral, l’immatériel, c’est entre moi et moi, mais aussi entre moi et les autres. Et c’est différent.   Mardi 7 mars   Je vais voir mon oncologue, et recevoir ma perfusion mensuelle « pour consolider mes os », comme il dit ... du Zometa. Je ne lui pose pas de question. Il me demande comment je me sens, je lui parle de mes bouffées de chaleur, sans doute inhérentes au traitement hormonal, mais sans m’étendre sur le sujet. Je ne pense pas qu’il y ait grand chose à faire, même si cela agit sur mon sommeil. En effet, je « goutte l’eau », il n’y a pas d’autre mot, et il m’arrive de me réveiller quatre fois dans la nuit, dégoulinant de sueurs, l’empreinte de mon crâne mouillé sur l’oreiller, le pyjama ou le tee-shirt trempé. En plus, c’est une transpiration « poisseuse », qui ne sèche pas, je n’avais jamais vu çà ! Vraiment pas agréable, mais je considère que c’est un désordre mineur… : je n’ai plus à gérer les effets de la chimiothérapie et récupère physiquement.   Mon oncologue m’annonce qu’il va partir à la retraite, et que la prochaine fois que je viendrai, je verrai le Dr J. Je l’ai vu une fois déjà, le Dr J., et il me plaît : il est… très doux. Même son physique est doux, frêle, humain. Je remercie mon oncologue de m’avoir si bien soignée. Il a l’air gêné, répond par un : -          Mais dites, c’est normal…. Oui, c’est normal, mais si on n’est pas bon, on aura beau essayer de soigner des gens, on n’aura pas de résultats ! C’est dommage : jusqu’au bout, on ne se sera pas compris. C’est comme s’il refusait ma reconnaissance.   Comme tout soignant qui se respecte, je suis certaine qu’il est convaincu d’avoir fait le maximum et le mieux possible pour ses malades. Dans ma vie professionnelle, je suis convaincue d’avoir toujours essayé de faire du mieux possible, moi aussi, pour les patients et leurs familles, sur un plan purement technique, ou sur le plan beaucoup plus intuitif de l’humain. Plus d’une fois, je me suis donnée beaucoup de mal pour faire ou être du mieux possible. Comme lui sans doute. Et il y a certainement eu des moments où j’ai cru faire au mieux, en faisant peut-être au pire… Ce qu’on pense bon pour l’autre est peut-être bon pour nous, mais ne l’est pas forcément pour lui. J’étais loin de l’humilité dans cette démarche, et potentiellement dans la "bienveillance toxique" ! Mais un soignant est "formaté" pour connaître les besoins de l'autre et les combler, car c'est son métier. Les besoins de l'autre ou de la pathologie... Les besoins psychologiques ne sont pas toujours évalués, ou bien ils le sont, mais pas du tout en fonction de la spécificité de la personne soignée, de sa personnalité, de son unicité.  Pour des besoins psychologiques, c'est quand même dommage...   Je pense également qu’un médecin voit des dizaines de malades dans une journée. Un patient voit un médecin, son médecin, une fois par mois. Les trois phrases que cette personne va prononcer, ce sont les seules que le patient entendra, et qu’il gardera en tête jusqu’à la consultation suivante. C’est dire le poids qu’elles ont sur un patient. Le médecin est certainement à mille lieues de ce poids, parce que lui a certainement le sentiment qu’il parle beaucoup, par la quantité de patients qu’il aborde. Je ne suis pas sûre qu’il accorde de ce fait beaucoup de temps au choix des mots qu’il va utiliser pour s’adresser à chaque patient. Le contexte de chacun est totalement décalé par rapport à celui de  l’autre.      L’oncologue me tend la prescription pour la perfusion, et je file en hospitalisation de jour. Quand j’y arrive, on me dit qu’il n’y a plus de place, et on me demande de revenir. Je l’avais proposé aux infirmières quelques semaines plus tôt : si un jour « çà déborde », en terme de patients, je n’habite pas loin, je peux revenir… Plutôt revenir qu'attendre des heures ! -          Pas de problème, je n’habite pas loin. A quelle heure ? -          A treize heures. -          Treize heures ou treize heures trente plutôt ? -          Non, non, treize heures ! -          OK.   Je passe au secrétariat de mon chirurgien pour prendre un rendez-vous : je devais le voir en janvier, il est temps ! Tout va bien sur le plan de ma cicatrice, et je voulais attendre d’avoir tous les résultats pour discuter avec lui … « d’homme à homme » ! Lui me dira exactement où j’en suis, dans le cas où j’aurais mal compris quelque chose dans mon bilan, étant donné que personne ne m’a vraiment expliqué quoi que ce soit, encore moins fait le point exact de ma situation : j’ai fait mes déductions moi-même, et un cadre de santé n'est pas un oncologue ! De plus, je sais à quel point, même en tant que soignant, on peut être soumis à ces déformations cérébrales qui font que, pour se préserver, le cerveau ne voit pas les choses comme elles le sont vraiment. Il fait du tri sélectif en quelque sorte, en fonction de ce qu’il est capable de gérer. Or, si je veux continuer à assurer un minimum de « maîtrise », il me faut savoir exactement où j’en suis pour cerner la situation le plus exactement possible, arriver à « berner » la protection que m’accorde mon cerveau, pour avoir tous les atouts en main. Plus on en connaît sur son ennemi, plus on a de chances de l’abattre, non ?   Je rentre chez moi et échappe à la nourriture de collectivité. Je suis à l’heure au rendez-vous. J’ai pris un livre, je n’en ai pas pour longtemps. Mais à quatorze heures, je ne suis toujours pas « branchée » !   Je n’en peux plus ! Cela fait une heure que j’attends alors que je n’ai qu’une envie : que ce soit bouclé en vitesse, qu’on me branche tout « à fond la caisse », et que je reparte au plus vite ! Pourquoi ne pas m’avoir dit de revenir à quatorze heures ? Pas de planification du travail : on évalue mal le temps nécessaire, et on déborde d’une heure sur le client ! Le « client », il se dit que si çà continue, d’attendre une heure partout, il va finir par aller voir ailleurs  !   Quand j’étais infirmière, je trouvais presque normal qu’un patient attende : un malade, il n’a que çà à faire, s’occuper de lui et prendre le temps nécessaire pour se faire soigner. Un médecin, une infirmière, ils ont du travail et des tas de choses à faire. C’est vrai. Mais le malade, justement, il n’a pas que cela à faire ! Le plus important à faire, pour lui, c’est de vivre, et il n’a pas une minute à perdre ! Si le soignant est au service du patient ; et soigner est bien un métier dans lequel on est au service de l’autre ; c’est au soignant d’arriver à s’organiser pour que le patient soit « servi », et non « tributaire » de l’emploi du temps de tout le monde !   Jeudi 9 mars   Je vais au cinéma avec ma mère. Voir un film a priori sympathique, « Fauteuil d’orchestre ». Tout va bien, jusqu’à ce que la caméra se rende dans un hôpital, et fasse un zoom sur le panneau « Service de cancérologie », avec, rapidement, des enfants chauves en arrière plan. Tu es comme eux ! C’est toute la souffrance d’être malade, diminuée, et l’épreuve traversée ces derniers mois qui m’explosent à la figure. Ma gorge se serre, les larmes envahissent mes yeux, je fais taire mes sanglots. Dans l’obscurité, captivée par le film, ma mère ne remarque rien, tandis que je me débats avec de nouvelles émotions. Je prends conscience que ma nouvelle tâche, si je veux m’en sortir, est d’intégrer aussi ce genre de choses : le cancer peut « m’attaquer » partout, de manière totalement imprévue, sur écran géant ! Je mesure également ma fragilité « psychique », que je ne comprends absolument pas.   Vendredi 10 mars   La reprise du travail … me « travaille » ! J’y pense. Je ne me sens pas sûre de moi : je ne sais pas si mon corps va suivre, et je sais que ma mémoire a été fusillée par la chimiothérapie. Dans quel poste vais-je reprendre ? Un poste de jour, ou bien celui que j’ai déjà la nuit ? Reprendre un poste de jour, c’est reprendre un rythme de vie normal sur le plan circadien. Mais les tâches sont différentes, et quand on est perfectionniste comme je le suis, si on veut tout faire le plus parfaitement possible, on pourrait travailler sans discontinuité, jour et nuit, et il resterait encore des choses à faire ! La nuit, c’est davantage cadré, le travail est différent même s’il n’est pas dépourvu de responsabilités, bien au contraire. Reprendre mon travail alors que je ne suis pas sûre de moi, dans un nouveau poste, avec des gens que je ne connais pas et dans un service dont j’ignore le fonctionnement, ne serait peut-être finalement pas l’idéal. En tout cas dans un premier temps.   Le soir, je vais à l’hôpital voir mes collègues. Je les laisse travailler, en profite pour consulter ma messagerie. Elles reçoivent quelques appels pour régler des problèmes, j’aurai géré les situations de la même façon. Je me rends compte que cela me rassure. Tu es encore à la hauteur ! Ce qui me montre bien que je ne suis pas sûre de moi en ce qui concerne la récupération de mes capacités.   Samedi 11 mars   Je prends toujours lentement conscience de ce que je viens de traverser, et je suis toujours un peu triste en ce moment. Je continue à faire des deuils. Le deuil de la lutte, donc de la maladie ? J’ai toujours le sentiment d’être en « standby », entre le statut de « malade » d’hier et de « guérie » de demain, et la transition est un no-man’s land qui ressemble à une traversée du désert. Les facteurs de maintien me font passer d’un statut à l’autre en fonction du contexte, sans que je puisse forcément diriger le courant. Redresser la barre est difficile, et surtout, je suis fatiguée. Gagner les trois quarts de la guerre ne suffit pas, et le dernier quart qui reste est peut-être le plus difficile, justement parce que c’est … la cerise sur le gâteau en quelque sorte, et que le gâteau à lui tout seul suffit largement ! La cerise, franchement indigeste !   Et je sens comment çà marche. C’est la deuxième fois d’ailleurs, que je sens cela. Comment çà marche, quand un malade qui a lutté pendant des semaines « lâche » subitement et meurt en trois jours. Ou cinq. Les soignants connaissent bien çà !   Ces temps-ci, je me sens prête à lâcher. Je suis fatiguée de lutter, car je prends conscience que ce combat est sans fin. Et cette histoire sans fin, la seule façon de l’achever, c’est de mourir pour pouvoir enfin se reposer. Je comprends absolument le terme de « reposer en paix ». Surtout le verbe « reposer » d’ailleurs ! Il faut vraiment se trouver des raisons de vivre quand on en est là ! Même les objectifs travaillés avec Mickaël sont insipides : à quoi bon se torturer sur un vélo ? Où est passée ta motivation ? Tu sais que si tu baisses les bras, …c’est mauvais !   Donc, nouvelle difficulté. J’ai des deuils à faire et c’est mon travail actuel. Mais si je fais le deuil sur tout, dans l’état d’esprit dans lequel j’erre en ce moment, je vais tout droit à la mort. Il me faut doser là aussi entre mon désir de me reposer et les deuils à faire : ni trop, ni trop peu.   Lundi 13 mars   Cela ne va pas mieux ce matin, c’est même pire ! Je téléphone à Pauline en pleurs pour lui demander un rendez-vous, et laisse un message sur son répondeur. Elle me rappelle : elle peut se dégager demain matin et me voir avant son premier rendez-vous, à huit heures. Elle assure ! Car cela veut dire aussi qu’elle va se débrouiller pour que quelqu’un garde sa petite fille et l’emmène à l’école. On est loin de l'attitude du médecin qui donne un rendez-vous et fait attendre une heure !   Mardi 14 mars   Pauline m’accueille toujours avec beaucoup de chaleur humaine, et m’offre une boisson chaude. Il fait bon dans son bureau : elle a sans doute laissé son petit chauffage marcher toute la nuit, pour que je n’ai pas froid. En fait, chez elle, tout est chaleur : l’accueil, le sourire, la boisson, la température de la pièce, et même la corpulence ! Nous travaillons tout au long de la séance, beaucoup sur le « marquage » : on marque les animaux avant de les sacrifier, non ? Et je m'appelle Christine ! Le Christ aussi a été sacrifié. J’ai vraiment du mal à digérer  cette étiquette de "cancéreuse". Beurk !   Mercredi 15 mars   Sylvie et Marie viennent boire le café. Cela faisait un moment que je ne les avais pas vues.  Marie me dit que mes cheveux ont poussé. C’est vrai qu’ils ont poussé ! Pas suffisamment pour que je quitte ma perruque, mais dans un mois, çà devrait être possible, et ce sera une victoire de plus. Je la jette la perruque ! Na !   C’est encore autre chose, les cheveux qui repoussent. L’autre jour, je suis rentrée dans la salle de bains sans mon bonnet : la température s’est adoucie et je l’avais enlevé car j’avais chaud. Je me suis retrouvée directement devant la glace, … et ne me suis pas reconnue… Mince ! Tu as oublié la tête que tu avais avec des cheveux ! C’est difficile, çà aussi, de changer deux fois d’image en six mois ! L’image de soi-même, c’est important ! Un soignant sait bien toutes les répercussions que peut entraîner le changement de l’image de soi. Je m’étais habituée à ma tête sans cheveux. Là aussi il me faut revenir en arrière pour aller de l’avant, et me réadapter à une nouvelle image de moi, de ma tête avec des cheveux. Et une chose de plus à gérer, une !   Marie me demande, comment je vais. Je ne peux plus parler, ma gorge est nouée. Je pleure. C’est malin ! Je m’en veux. Je n’ai pas pu me maîtriser. La déprime, la tristesse que je ressens ces temps-ci ont pris le dessus. En même temps, je me pardonne. Restons humble et tolérant envers soi-même. Je sais qu’elles peuvent comprendre, toutes les deux, et je n’ai aucune honte pour les larmes qui coulent. Je m’en veux, parce qu’elles vont repartir travailler en se disant que je suis mal, et je sais que çà les touche. J’aurai préféré qu’elles partent le cœur en joie.   Jeudi 16 mars   Je vois mon chirurgien ce matin, pour faire le point. J’ai noté toutes les questions à lui poser. Il a mauvaise mine, le teint gris. Dis-donc ! Il est fatigué ! J’ai meilleure mine, moi ! Je lui fais confiance et ne lui cache rien : -          Je suis un peu déprimée en ce moment… -          Ha bon ! Evidemment, il est surpris : où est passée la battante ? En tout cas, il a l’air déçu, et bien sûr que je la capte, sa déception ! Un malade est à l'affût de tous les signes que peut exprimer un soignant. En plus, ma mémoire n'a rien perdu en ce qui concerne les signes de communication non verbale, et çà par contre, ce n'est pas une chance pour moi ! -          Oui. J’ai moins d’entrain, je pleure facilement… -          Je peux vous proposer un suivi psychologique … -          Je vois déjà un psychologue... -          Alors je peux vous prescrire un antidépresseur, mais honnêtement, je ne suis pas pour. -          Moi non plus… -          … -          Ecoutez, faites-moi une ordonnance : je vais attendre, et si cela ne passe vraiment pas, j’irai le chercher. -          D’accord.   Il prend tout le temps nécessaire pour répondre à mes questions. Oui, je peux refaire du vélo et aller à la piscine. Le saxo ? Il réfléchit. Moi, j’ai peur que le catheter se déconnecte de la chambre implantable avec la pression, et je le lui dis. Mais ce n’est pas son souci, il me dit qu’il n’y a rien à craindre de ce côté-là. Ce qui l’inquiète, c’est que du sang remonte dans la chambre, et qu’il coagule. Le résultat serait un port-a-cath bouché. J’en déduis donc que : on l’enlève, et on en repose un autre. Cà complique tout ! Je lui réponds que je ne veux prendre aucun risque, donc, pas de saxo ! Je lui demande ce qu’il existe en terme de reconstruction mammaire : -          On aura le temps d’en reparler. -          OK. Je ne suis pas pressée non plus. En fait, je ne suis même pas décidée, je me renseigne, c’est tout.   Je ne pose pas les questions essentielles pour lesquelles je venais le voir, au-delà de l’examen de ma cicatrice. Je ne le sens pas. Je n’ai sans doute pas envie de savoir vraiment… Les résultats « objectifs » donnés par le scanner et la scintigraphie osseuse me suffisent pour l’instant…   Il me dit qu’il « met mon dossier » au prochain staff. Les médecins vont donc faire le point, ensemble, sur la conduite thérapeutique à tenir, en fonction des derniers résultats, ceux de fin janvier. Il serait temps, non, qu'ils réfléchissent sur la suite du traitement ? On est à la mi mars quand même ! Qu'est-ce que c'est que ce travail ? Mais je ne dis rien… C’est le seul qui se préoccupe vraiment de toi ! Tu ne vas pas lui faire une réflexion, en plus !   Vendredi 17 mars   Nous devons manger ensemble, avec Josy, Milou et Annette, mais Milou a trop de travail et ne peut se dégager.  Donc, nous partons sans elle. Nous passons un moment très agréable, une fois de plus, et je mesure encore une fois mes troubles de la mémoire quand Annette parle de notre croisière. Josy demande si on va à Athènes. Je lui dis que non. Annette s’exclame : -          On fait une escale au Pyrée ! Le Pyrée ou Athènes, c’est pareil ! - ... ! ... Oui...   Tu dois vraiment passer pour une cloche parfois ! Qu’elle soit ancienne ou récente, c’est toute la zone mémorielle qui est touchée ! Et en fait, je me fous complètement de passer pour quelqu’un de totalement inculte. Je suis comme çà, j’espère ne pas le rester, mais je m’accepte totalement telle que je suis ! Tu ne vas pas te compliquer la vie avec des choses comme çà ! D’ailleurs, mes collègues n’ont fait aucune remarque supplémentaire : c’est moi qui prends conscience de ce que ces pertes de mémoire peuvent générer en public…   Ensuite, Annette et moi retournons voir Milou, pour savoir où elle en est. Je lui donne un petit cours  d’informatique en lui expliquant une manipulation, consulte ma messagerie car j’ai des problèmes de connexion, chez moi, en ce moment. Je me retrouve derrière un bureau, un ordinateur, à l’hôpital, et je m’attarde pour respirer cet air… avec l’équipe de Milou qui « frétille » sous nos yeux dans des allées et venues incessantes, car le service est en suractivité et tout le monde s’affaire.  Je pense que des malades attendent sans doute que leur chambre soit prête… Il est là le décalage : les soignants font le maximum, mais le malade attend. Cela montre bien que quelque chose ne va pas !   Samedi 18 mars   Repas en famille, bonne journée. Depuis que je n’ai plus de chimiothérapie, je peux vivre tout à fait normalement, n’ai plus de journées canapé, n’ai pas eu besoin de voir mon médecin traitant. Tout va bien.   Mais… mais je ne dors plus du soir au matin sans me réveiller plusieurs fois à cause de mes bouffées de chaleur, et si je peux faire une sieste l’après-midi, moi qui n’en ai jamais fait de ma vie, eh bien… je m’endors sans remords ! Et ma mémoire ne revient pas. Cela ne m’inquiète pas vraiment, mais je surveille…. Je me dis qu’il me faut la faire travailler : qu’est-ce que je peux apprendre ? J’aimais beaucoup Rimbaud, quand j’étais au lycée, et la « Légende des siècles » m’avait fascinée. Je vais donc apprendre des poèmes.   Les troubles de la mémoire, ce sont les signes de ma maladie, j’allais dire les « stigmates ».  Les stigmates, çà fait « religion », mais j’espère bien être «miraculée » dans quelques temps, alors en avant pour les stigmates  !   Dimanche 19 mars   Nous allons marcher, avec Milou. Nous nous rendons sur un parcours sportif, en faisons le tour, mais il ne correspond pas à la description faite par une amie. Nous nous renseignons. Effectivement, il y a erreur. Nous partons vers l’autre parcours, celui qui était recommandé. Au final, c’est un parc naturel pour les oiseaux. Magnifique ! Milou m’a laissé son appareil photo numérique en otage, pour apprendre à m’en servir avant la croisière, et je mitraille à tour de bras ! Nous marchons, marchons,  marchons, puis, comme il n’y a aucune indication sur le chemin que croisent d’autres chemins, je commence à être fatiguée, j’ai faim, je lui dis : -          Au soleil, il doit être plus de midi. On ne sait pas où on va, il vaut mieux qu’on rentre.   Nous faisons demi-tour. Quand nous arrivons à la voiture, il est .. quatorze heures.    Le soir, je suis un peu déçue par mes photos. Le numérique, c’est pratique, mais çà ne vaut pas l’argentique en terme de qualité !   Mardi 21 mars   Je me sens mieux depuis quelques jours, moralement. Ce soir, je retrouve mes collègues de nuit, qui font partie des fidèles.   J’imagine qu’il n’est pas évident « d’accompagner » l’une de ses collègues. Il est normal de s’essouffler.... mais elles, comme d’autres, restent présentes malgré le temps qui passe, et cela compte pour moi. La présence des autres est le meilleur soutien. Pour parler de tout, de rien, vivre quelque chose ensemble. Le simple fait d’être en contact avec « les autres », sous quelque forme que ce soit, est pour moi un réconfort, une aide, un stimulant. L’occasion, peut-être, de se sentir encore plus vivante, même si j’ai toujours grand besoin de solitude, comme avant ma maladie, pour réfléchir, philosopher, ce qui est une autre forme d’évasion, finalement. J’ai dit « évasion », je n’ai pas dit « fuite ».   Avec Chris, Jo et Mumu, nous trouvons un restaurant à l’air sympa, et nous installons au premier étage, quand nous réalisons que nous allons manger à la bougie ! Le serveur… est servi : -          on ne va pas voir ce qu’on a dans notre assiette ! -          on n’y voit rien ! -          si on avait su ! Enfin, on ne le lui dit pas en direct, mais il reçoit le message et je crois que nous sommes assez infernales !   Le repas est excellent, et nous partons en courant, comme d’habitude, rejoindre l’arrêt du tramway. Je ne rentre pas dans l’hôpital, comme quand nous partageons un repas le soir : je ne veux pas interférer sur les équipes de nuit. Je suis en arrêt maladie, et ma place n’est pas là. Et puis je sais que si j’y mets un doigt, c’est mon bras entier qui va y passer. Je me protège. Il m’arrive d’y aller, la nuit, mais c’est extrêmement rare, il faut qu'il y ait une occasion exceptionnelle.  En plus, si je ne m’endors pas vers vingt-et-une heures parce que je sors, je trouve le sommeil très tard ensuite.. ou très tôt : trois heures, quatre heures,… et ce n'est pas raisonnable, même s'il faut vivre.   Jeudi 23 mars   Je vais voir un médecin expert aujourd’hui, pour évaluer si mon arrêt de travail jusqu’au mois de juin est justifié. Cela ne me dérange pas du tout : je suis pour ce genre de contrôles. Notre système de soins coûte cher, il faut éviter les abus. Pour tout dire, j’ai une injection sous-cutanée à faire, tous les mois, et je me la fais moi-même pour éviter que la sécurité sociale ; donc vous et moi ; paie une infirmière.  C’était pareil quand je devais recevoir de l’EPO. Et si je pouvais me faire mes perfusions moi-même, je crois que je le ferai, cette fois pour ne pas être dépendante de l’hospitalisation de jour et de l’attente que je subis chaque fois, comme tous les autres malades.   Bien sûr, cette fois, j’attends encore pour voir l’expert : une heure et demi. Je supporte de moins en moins bien les retards de ce genre, qui traduisent clairement un manque de considération de l’autre. Je pense que je dois passer pour une « emmerdeuse » quelquefois. Un malade qui se « rebiffe » ou se plaint, pour certains soignants, c’est un caractériel ou un emmerdeur. On ne lui reconnaît finalement pas, alors que tout le monde parle des droits du patient, un respect minimum en étant à peu près à l’heure ! Et cela me mets de plus en plus en colère !   Si parfois je l’exprime, cette colère, c’est que je suis vraiment « à bout » et à deux doigts de partir !  En fait, « gueuler » m’empêche de partir en claquant la porte. Et encore, quand je « gueule », c’est encore de manière diplomatique ! Parce qu’un malade, il est loin de pouvoir exprimer ce qu’il pense ! Il ne faut pas oublier qu’il dépend de l’autre, qu’il le veuille ou non. Il a donc intérêt à être le plus « gentil » possible, s’il veut être soigné « le mieux possible », être le plus soumis possible.  S’il se plaint trop, il risque d’attendre deux heures au lieu d’une, la fois suivante, ou, pire, s’entendre dire que s’il n’est pas content, il peut aller se faire soigner ailleurs. Ce qui est tout à fait vrai.   En fonction de cadre, il m’est d’ailleurs arrivé, rarement mais je ne peux le nier, d’expliquer gentiment à une famille ou un patient que si le service ne correspondait pas à ses attentes, on ne le retenait pas. Alors si cela ne me convient pas du tout d’attendre ainsi, je peux aller me faire soigner ailleurs. Et si cela ne me plaît pas que mon oncologue soit si peu bavard, c’est pareil, je ne suis pas obligée de le « conserver » : je peux aller voir ailleurs ! Pour l’instant, je ne le fais pas, parce que je sais qu’ailleurs, ... cela risque d'être pareil ! Alors autant rester là, au moins, je sais « ce que j’ai » et « ce que je n’ai pas ».   L’expert s’excuse de son retard. C’est déjà bien. Il a dû voir que tu n’étais pas du tout contente de son retard… Il reprend mon dossier, m’examine, puis : -          Comment vous sentez-vous en ce moment ? -          Bien. Je mène une vie quasiment normale, çà va. -          Bon. Alors je vous arrête jusqu’au mois de septembre ? -          …. !…. Septembre ? -          Avec la chimio que vous avez eu, il vous faut récupérer maintenant. -          …. ! … Ha bon ! Des tas de gens te disent de ne pas te presser pour reprendre le travail, de prendre le temps de récupérer. Et lui aussi !!! Ha bon ! Vous aussi, vous pensez çà ? -          Oui. Et avec une reprise à mi-temps thérapeutique, bien sûr, pas à temps plein. Si vous voulez reprendre en juin, je ne peux pas vous en empêcher non plus... mais... -          Si vous aussi vous me dites çà, c’est qu’il y a des raisons… Bon. D’accord : vous m’arrêtez jusqu’en septembre, mais après, je pars sur un mi-temps thérapeutique pour trois mois, pas sur six. On peut faire comme çà ? -          D’accord. On fait comme çà.   Il est vrai que je ne me sens toujours pas sûre de moi en ce qui concerne ma reprise de travail. C’est peut-être mieux, effectivement, de bien récupérer avant. Je cède sur ce point, en ayant conscience que plus je resterai en position de longue maladie, plus je m'installerai dans le statut de malade : cela va de pair, et c'est à contre-courant de la guérison. Il me faut être vigilante sur ce point.    Vendredi 24 mars   Aujourd’hui, j’ai un peu plus d’entrain et décide de me « remuer un peu » : si je veux apprendre des poèmes pour faire travailler ma mémoire, autant commencer tout de suite au lieu de me dire qu’il faudrait… Je n’ai pas le courage d’aller en ville, je me rends dans un hypermarché. Victor Hugo est absent des rayons, je repars avec Rimbaud !   Il me déçoit Rimbaud, finalement. Qu’est-ce que je lui trouvais quand je l’étudiais au lycée ? Il écrit très bien, certes; quoique je ne pense pas avoir les compétences pour juger de son talent !; mais je n’accroche pas du tout ! Je finis par trouver un poème suffisamment court et plaisant, que je commence à apprendre.   Samedi 25 mars   Journée très tranquille. Demain, c’est l’anniversaire de Matthews, le beau-fils de mon frère aîné. Le repas familial du samedi est donc annulé.   Dimanche 26 mars   A midi, je rejoins tous les invités pour l’anniversaire. C’est une surprise pour Matthews qui, passant pour juste dire bonjour à sa grand-mère, retrouve sa famille, celle de son beau-père, des copains, ses cousins. On voit qu’il est ému, et visiblement content d’avoir rassemblé tant de monde pour ses vingt ans, sans le savoir. C’est beau de voir des gens heureux, car il est vraiment heureux, fier, surpris, tout çà à la fois ! Je sens qu’il réalise à quel point toutes les personnes présentes sont venues parce qu’elles l’aiment. Le voir comme çà me rend heureuse aussi. Est-ce qu’on perçoit mieux ces échanges d’amour, quand on est malade, parce qu’on est plus sensible à ce qui compte vraiment dans la vie ?    Mardi 28 mars   Je passe à l’action aujourd’hui, en ce qui concerne mes objectifs : je fais vingt minutes de vélo, et comme le temps est long quand on pédale en appartement, j’apprends en même temps un poème de Rimbaud que je déclame à haute voix.    Mercredi 29 mars   Une réunion importante a lieu aujourd’hui à l’hôpital, et comme toujours, pour rester en lien et « dans le coup » sur un plan professionnel, j’y vais. Plusieurs collègues posent des questions, et l’une d’entre elles parle en ces termes : -          On sait très bien qu’un patient qui a des métastases est en soins palliatifs, ….   Je me marre ! Moi, j’ai des métastases, connues depuis des mois, et je suis désolée mais je ne me sens absolument pas relever de soins palliatifs ! Cela ne me choque pas. Pour tout dire, cela me fait franchement rigoler, parce que je ne me sens absolument pas concernée par ses paroles ! J’envoie un mail à cette collègue, en lui expliquant cela. Je lui dis que j’étais en train de réaliser que notre société avait du travail, en terme de représentations : un malade qui a un cancer n’est pas forcément « mort » ou en soins palliatifs ! Je lui dis aussi qu’à l’hôpital, en tant que soignant, on ne voit que le mauvais côté : les patients qui s’en sortent, on ne les voit plus, forcément, puisqu’ils ne reviennent plus. A l’hôpital, on ne voit que les malades qui meurent ! Et puis certains malades « quittent » le système de soins, « s’en échappent » pour des raisons qui leur sont personnelles, pour se faire traiter autrement parfois, et on ne sait alors plus ce qu’ils deviennent.   Elle me répond qu’elle est d’accord avec moi, et que notre rôle de soignant est aussi de faire changer les représentations. Oui, mais çà, c’est après réflexion qu’elle le dit. Son premier jet, le « spontané », a été de dire devant soixante personnes, sous accord tacite, qu’un patient atteint de métastases était en soins palliatifs. Les soins palliatifs, c’est quand il n’y a plus de soins curatifs. Donc, plus rien à faire, sur un plan médical. Et en plus, le plan médical n’est peut-être pas le seul au monde ! Alors pour moi, en tant que malade, les métastases, c’est une chose parmi d’autres, et rien de plus. Et elles n’ont aucune raison de conditionner ma survie !   Jeudi 30 mars   Je continue à me remuer : j’apprends à jouer « Etoile des neiges » et « Amstrong » sur mon piano. C’est compliqué : il me faut apprendre de nouveaux accords, et retenir leur suite quasiment par cœur. Excellent pour faire travailler la mémoire çà ! A poursuivre !   Vendredi 31 mars   J'ai transféré les photos prises pour l'anniversaire de Matthews, et peste contre l'appareil photo numérique qui déclenche deux secondes après, et me rend des photos floues. Moi,  quand je photographie des gens, c'est pour immortaliser une expression, un regard, un sourire... Je fais un vrai instantané. Avec un numérique, à moins de photographier des momies, c'est foutu !

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